阿尔兹海默病的照护者,您还好吗?

复旦大学附属华山医院 医牛健康资讯网综合整理 2023-03-29 阿尔兹海默病|照护者 (650)

据统计,全中国目前,阿尔兹海默病患者已达1000万人,未来,这个数字必将有无减

提问1 难道我照顾得还不够好吗?

困扰:好几次在公共场合被病人误会指责,又伤心又自责,为什么总是问题不断呢?

  • 接受阿尔兹海默病,这是一个不可逆的疾病。病人虽然得到了精心的照料,却依旧毫无起色,甚至情况变差,叫家人失去信心等等,这都是很正常的,不要因此愧疚自责。

  • 尽量给自己正面暗示。在灰心的时候,多想想积极的方面:我已经努力了,我已经做到很多了。这样的自我鼓励很有必要。

  • 给自己留一点私人空间。有条件的话,在护工、家人轮流看护的间隙,去散散心、做点运动、发展兴趣爱好,以便清理负面情绪。哪怕每天只有半小时,也是很好的调节放松。

  • 只有调节好照护者本人的状态,才能更好地照顾病人。

  • 提问2 怕丢脸就减少社交,可以吗?

  • 困扰:不知情的老同事、老朋友来约病人去社交,到底说,还是不说?

  • 回答:别不好意思,去主动拥抱社会资源吧。

  • 不妨实话告诉邻居:家里有失智老人。俗话说得好,远亲不如近邻,他们可以在失智者意外出门等非常规活动发生时,提醒家人。近邻们也是紧急时刻的好帮手。

  • 可以告诉街道、社区,咨询可以获得的资源。街道、居委会工作者可以帮助家人了解国家层面、地区性养老服务政策,介绍可能的政策资源。另外,还有可能提供一些专业社工、志愿者、护工的资源。

  • 可以告诉单位、同事、朋友们。适当的社交活动可以增进失智者的社会融入感,对病人来说是思维锻炼的好机会;同时也是照护者放松紧张精神、切换频道的时机。

提问3 请给我更多医学专业的帮助!

困扰:常年累月承担着照护压力,睡眠越来越差,还会偶尔控制不住要发火,自己不会是生病了吧?

回答:从下面这些渠道,可以获得更多的专业帮助。

1.不少医院已经开设了记忆障碍、阿尔兹海默病等专病门诊,定期回医院随访复查,医护人员不仅仅能提供专业的诊断、个性化的治疗,还可以提供照护指导。

2.加入一些病友家属会,遇见同样境遇的伙伴,可以一起分享照护经验。

3.当您自己发生睡眠障碍、食欲不振、情绪抑郁,甚至越来越严重,请及时来医院寻求专业的心理疏导。巨大的心理压力是很多照护者面临的共同难题,不用回避它,让我们携手来疏导压力。

10月29日晚,华山医院的花园大厅温暖而明亮。纪录片《我只认识你》导演赵青、华山医院老年医学科副主任黄延焱教授、医务工作者、记忆障碍患者家属、社区居民等等60余人汇聚一堂,从阿尔兹海默病展开,成就了一场长达2小时的由疾病防治到生命关怀的对话。衰老,记忆障碍,生命凋亡……这些往往被大众避讳的灰色词汇不断被提及、被表达、被讨论,而这场对话的气氛不是消极的,而是充满关怀和暖意的,饱含期望和信心的。

一举斩获2016年中国(广州)国际纪录片节年度最佳纪录片、最佳长纪录片、最佳国际传播中国纪录片等多项嘉奖的《我只认识你》在现场放映,相濡以沫的温情和艰难困顿交织的影像故事,引发了观众的强烈共鸣,同时也抛出了一个设问,如何给阿尔兹海默病家庭提供一个更可及更健全的照护保障体系?赵青导演分享了以纪录片导演和阿尔兹海默病人家属双重身份下的拍摄感悟,讲述了影片公映后所激发的巨大社会反响以及随后几年社会对疾病防治的一系列变化和进步。

由黄延焱教授等主创的科普微电影《我的爱人,一个阿尔兹海默病患者》则犹如对赵导影片的一句试答,回应了医院和医务人员这几年从社会责任感出发,为记忆障碍相关社群所提供的切实援助举措。黄教授分享了创作微电影的初心,以及正在开展的早期记忆障碍筛查、分级诊疗体系建设以及长期科学照护管理方面所做的努力。

相对于两位专家的理性和平和,接下来的互动问答环节氛围热烈、令人动容。家属如何寻求更早期的介入渠道?康复锻炼方式方法有何特殊要求?目前社会照护体系还有哪些提升之处?导演如何看待和划清自己的双重视角?如何用好叙事手段获得更有力的传播效果?如何看待私人病程公开化过程中的伦理问题……问题一个接着一个,话筒在患者、家属、亲友团、医护人员中传递,赵导和黄教授从医学和人文的双重角度给出了自己的观点。

这场对话由疾病引发,而重在唤醒和引导;以充分的勇气,直面因疾病乃至死亡直接或附带产生的社会、家庭伦理与道德的冲突困境,从不同的角度发声,呼吁和推进优化方案的孵出,展现了医学人文的价值所在。

“我觉得现在你比年轻的时候更美,与你那时的面貌相比,我更爱你现在经历了沧桑的容颜。”——玛格丽特·杜拉斯《情人》

科普内容 | 宣传部 唐吉云、护理老年科 姚志萍科普审核 | 老年医学科 黄延焱

循证来源:医牛独家循证原文(点击获取链接)