拿什么来拯救你，我的癫痫孩子               上海德济医院神经内科王曼

2017-06-27 22:15 作者：法治周末实习生 董金鹏 法治周末记者 高 欣 来源：法治周末

                                                                                               资料图。

今年的6月28日，是第11个“国际癫痫关爱日”。在我国，目前约有近千万名癫痫患者，其中六成以上患者为18岁以下儿童，如果能及时诊断、及早治疗，癫痫发作带来的脑损伤就越小。为了拯救孩子，许多家庭由此走上了漫漫求医道路，有的找到了希望，也有的错过了最佳治疗时机，还有的未曾努力就已经放弃……而许多家长更担忧的，是歧视的烙印有可能伴随孩子的终生。

癫痫，不仅仅是一种疾病，更是一个社会和公共卫生问题。

法治周末实习生 董金鹏

法治周末记者  高 欣

“不断地换药，加药，吃了一年，一点儿进展都没有。看到孩子的发作不但没有减轻，反而更频繁，不但点头，有时还会跌倒，甚至睡觉期间发作时小便失禁，心里真是痛不欲生。每发作一次，孩子都会面无表情地睡上一觉。好不容易挂上国内知名专家的号，加了氯销西洋片，妥泰加到最大量，再加上德巴金，总共3种西药，但结果却是，女儿整天沉睡，提不起精神，一下子胖了十斤。”

在那段难熬且不堪回首的日子里，依依的母亲在日记中这样写道。

五年前的夏天，浙江女孩依依被确诊患上了lennox-Gastuat(简称LGS)综合症，这是在癫痫中最难治的一种类型。这种类型的患儿智力发育普遍受到影响，预后不良。至于为何发病，医生也无法解释。

依依做了所有相关检查，包括遗传、代谢筛查，脑部核磁共振，基因检测等，结果都无异常。

癫痫俗称羊角风，坊间多叫“抽风”，是大脑神经元过度放电导致脑功能障碍的一种慢性疾病。

据国际卫生组织数据显示，全球约有千分之七的人患有癫痫病。

在我国，目前约有近千万名癫痫患者，其中六成以上患者为18岁以下儿童。频繁的发作损伤了儿童本该处于高度发育中的大脑，使其智力退化、记忆力下降、语言能力逐步减弱。许多孩子因为没有得到正确的治疗，使得本该属于他们五彩缤纷的童年，早早地被残酷的命运所摧毁。

偏方是蜈蚣、蝎子和公鸡血

今年3月上旬，赵楠牵着虚弱的儿子，从安徽淮南农村赶到上海，寻找他们最后的希望。

赵楠38岁生下田田时，一家人的脸上总有笑容，然而这种欢乐只持续了短短4个月。随着田田不定时的间断抽搐，全家进入了漫长的灰暗时期——田田今年7岁，有超过六年的癫痫病史。

在长达六年的时间里，田田几乎每天都会发作，少则每天两次，每次持续大约两分钟；严重的时候，一个晚上就能发作4次。

赵楠回忆，发作时孩子会突然失去意识，倒在地上，翻着白眼，手脚带动全身剧烈抽搐，偶尔嘴里还会吐出白沫。抽搐过后，孩子会浑身乏力，从地上抱起来时，脑袋是耷拉着的。

到了上海，她领着田田去了两家大医院，但都没有找到希望。从第二家医院出来的时候，她觉得再耽搁下去，孩子可能就要没了。到目前为止，田田去了所有能去的医院，抗癫痫的药也没有停。

几年下来，宿疾不见好转，反而越来越严重了。

当药物治疗无法得到控制时，多数难治性癫痫患者会尝试偏方和中药等途径。

王曼是上海德济医院癫痫生酮治疗单元主管。过去六年间，在她接待过的难治性癫痫病患者中，有近一半人尝试过偏方，三分之一尝试过中药。“有的患者找中医专家开药，拿回家自己熬制，还有一部分，是在不正规的癫痫医院，西药混合中药。”王曼说。

很长一段时间，赵楠在服装厂上班，丈夫腿脚不利索，在外做小生意，照顾孩子的重担落在田田奶奶肩上。

田田药物治疗无效后，奶奶开始四处奔走，搜集各种偏方，有些偏方出自中药，但更多的则偏于迷信——老人相信，这些偏方能驱散附着在孩子身上的“鬼神”。她偷偷给孙子强灌过蛇胆、蜈蚣、蝎子、公鸡血，甚至食用过羊胎。

但偏方往往诱发了更多的问题。田田6岁时，因为奶奶强行多次灌喂公鸡鲜血，导致田田不愿开口讲话和吃东西，并一度濒临死亡。田田被送往医院时，医生建议插鼻胃管，然后用针筒往里面打食物。直到食物到了胃里，全家人悬着的心，才得以放下。

而到现在一年多了，孩子每餐的食物依然需要妈妈给插上鼻胃管，用针筒打进去。

生酮疗法成为拯救孩子的希望

据统计，尽管抗癫痫药物不断发展，但仍有30%左右的癫痫患者无法通过药物治疗完全控制，这类患者常被称为难治性癫痫。该类患者药物控制率低，仅有部分患者有手术指征，且手术风险大，特别是在婴幼儿及儿童患者中，手术常常不是最佳选择。目前，临床常用生酮饮食疗法作为替代疗法。而这一疗法，也成为了像田田、依依这样孩子的希望。

生酮饮食是一种由高比例脂肪、低碳水化合物和适当蛋白质构成的特殊配方饮食，这种饮食使人体的主要代谢能源从利用葡萄糖转化为利用脂肪，脂肪在肝脏中代谢产生的酮体，具有镇静和抑制食欲的作用，在医学上用于治疗癫痫，迄今已有近百年的历史，并且，酮体可作为大脑的第二供能能源。

生酮饮食疗法进入中国是在2004年，由深圳儿童医院廖建湘教授引入，应用于治疗难治性癫痫。2015年，北京儿童医院启动癫痫患儿生酮饮食疗法。

不过，法治周末记者采访了北京、上海、浙江台州和安徽淮南四地的4个癫痫患者家庭发现，目前生酮疗法在他们的身边并不普及，患者也未能在最佳时间接受生酮饮食疗法的治疗。

对于癫痫患者，业界公认要及时诊断、及早治疗，治疗越早脑损伤就越小、复发越少、预后越好。

耗费时间最长的是林桦的女儿，从发病到接触生酮饮食疗法，她们熬了25年。

林桦在上海一所大学工作，女儿4个月大时开始抽搐，后在瑞金医院确诊为婴儿痉挛症。她介绍说，孩子身边一直有很好的医生，并得到了尽心治疗，但病情没有得到很好的控制。多年持续的癫痫发作，阻碍了孩子的智力和语言的发育。

林桦觉得，在女儿所待过的医院里，神经内科的医生大都不了解生酮疗法。一个神经内科的医生告诉她，生酮疗法就是靠吃猪肉，尤其是吃肥肉，治疗癫痫。

当时，林桦的女儿体重已近170斤，重度脂肪肝。“这样一听，觉得不靠谱。”林桦说，“我们在2015年9月因不能手术治疗才接受生酮治疗，指导生酮的王曼营养师告诉我说，生酮不是吃肥肉，是一种高脂肪的特殊配方饮食，建议先试用3个月看看治疗癫痫的效果，即使对于癫痫无效，这么胖的女儿也一定可以减肥，治疗重度脂肪肝。”

另一位患者辰辰，先是在北京的两家三甲医院接受了治疗，中途服用过一年中药。去年夏天，全家到日本做了基因检测，确认是基因突变所致，并在日本接触到了生酮饮食疗法。只用了11个月时间，辰辰的脑电图已经恢复正常，几天前拿到最新脑电报告的那一刻，辰辰妈妈喜极而泣。

熬得过去，才有机会扭转孩子人生

今年3月27日，在听从一位病友的建议后，赵楠抱着田田找到了位于上海市普陀区的德济医院。在那里，田田接受了生酮疗法。此时，距离孩子发病已经六年多了。

有家长向记者感慨：对所有从癫痫的不幸中走出来的家庭和个人，所有生存要诀里，熬是第一位的——当一个家庭选择了生酮疗法时，就意味着要做出改变、付出努力，当然，也有可能意味着有机会扭转孩子的一生。

“正式开始生酮疗食疗前，会有一段时间的禁食，除了喝水，啥也不让吃，饿上21至24小时左右。”2013年8月，依依8岁，开始接受生酮治疗，由于年龄偏大，禁食时间被延长了。依依妈妈回忆说，“孩子饿得哭了起来，因为没有力气，只能躺在床上哭。”

比起禁食，更难熬的是生酮治疗开始之后的坚持。对大多数孩子来说，要想看到效果，要等上几个月甚至一年或者更长的时间。

“我们选择了生酮，就要做好打持久战的准备。”一位癫痫得到控制患儿的母亲说，“绝对不能像用药一样，一个月多一点，加大量后不行就换一种。”

“比如，一个8岁的采用生酮饮食治疗的难治性癫痫患儿，身高135厘米，体重30公斤，一日所需热卡约为1450大卡。其中脂肪为132克，蛋白质为56克，碳水化合物为10克，一天需要吃四餐，早餐、中餐、晚餐和夜宵。”食谱主要根据孩子平时的饮食喜好，由营养师来配制，上海德济医院生酮营养师王曼介绍说，早餐可以吃一个生酮特制蛋饼，外加一杯生酮专用奶，午餐可以吃一份肉末茄子，晚餐是清蒸鲈鱼，加一份西红柿鸡蛋汤，夜宵可以喝生酮粉加2至3块生酮饼干。除了正餐，每天还有固定的零食：8颗夏威夷果、几粒松子、2至3片海苔以及30克嫩黄瓜。

依依妈妈说，在学校里，最大的困难就是怕她吃额外的零食。依依最开始做生酮治疗时，数据不稳定，后来找到原因是她在学校里偷吃了其他小朋友给的食物。

生酮治疗期间，家长还格外害怕孩子生病住进医院，因为该疗法对食品加工非常严格，需要精确称量，住进医院会给家里带来很多不方便。

林桦说，她照顾女儿最艰难的时期，就是孩子得了肺炎住进医院的那一次。“医院离家很远，没办法做生酮餐，到底怎么办呢？这让我非常痛苦。”她接着说，“后来，我在家里做成品，然后速冻，跟医院的医生协商好，把速冻的生酮食品放在他们的冰柜里。就这样，我们度过了整个肺炎的治疗。”

然而，并不是所有的人都能熬出来。生酮疗法需要的是由量变到质变的飞跃，有的孩子只需要几天、几十天，有的孩子则需要几个月甚至半年以上才能看到明显效果。

王曼说，在这期间，孩子的一日几餐均要严格执行，配餐的食材均要准确的称量和制作，而很多家庭因为操作不专业，尝试一段时间后，癫痫并没有得到改善，有些家庭在尝试生酮饮食几个星期或者几个月以后，看不到任何效果，就放弃了，也有家庭，是因无法避免孩子偷吃额外的食物而放弃治疗。

“孩子的癫痫得到控制后，就开始试着停药，生酮饮食也慢慢转向改良的低碳饮食，由于癫痫很快得到有效控制，孩子正常上学，成绩中等。一旦坚持下来，就会发现其实并没那么难。”依依妈妈说，如今，距离依依上一次发作已经四年多了，自从不再服药，女儿变得比以前活泼多了，还学会了单车和跳绳。每逢周日，依依还喜欢叫上几个小伙伴，组织大家捉迷藏。

治疗费用成了“老大难”

难治性癫痫的医疗费用，是摆在患者家庭眼前的“老大难”问题。尤其生酮饮食疗法作为辅助性疗法，在生酮饮食治疗初期，患者需要搭配生酮专用食品，费用较高，无法报销。

依依妈妈说：“这四五年的治疗花费确实不少，一二十万元肯定有了。”从上海带回来的收款单据，就堆了一堆。

这对安徽淮南的赵楠一家来说，这是个大数目。但在王曼营养师的培训下，出院后孩子的生酮餐全部可由赵楠自己制作，节省了不少费用。从上海回到安徽后，孩子病情好转，赵楠看到了生酮饮食带来的希望。

辰辰的病情现在也得到了控制，正在北京市昌平区某学校读书。为了照顾孩子，辰辰妈妈辞掉了工作，全职陪护。

下午4点放学后，辰辰妈妈会接上孩子，去写字辅导班上课。在车上，辰辰妈妈拿出一个包，里面是各种营养品。辰辰妈妈介绍说，长期接受生酮治疗，可能出现的不良反应，比如缺钙、肾结石、生长迟缓等，需要预防。

林桦女儿的病情也得到了明显控制，体重已减至110斤左右，重度脂肪肝也已治愈。由于早前癫痫发作对身体损伤较大，现仍然需要人照顾。

歧视的烙印挥之不去

而比起费用来说，更让家长们担心的，是社会偏见。

尽管以现代医学发展水平，只要癫痫病人及时接受规范治疗，大部分的患者病情都能控制乃至治愈，尤其是儿童癫痫患者，治愈后智力、体力、生理能力都可与正常人无异。而歧视的烙印，还是有可能伴随他们终生。

北京市神经外科研究所曾经做过一项调查：在有癫痫患者的家庭中，76%的家庭成员有羞耻感，99%的家庭感受到精神压力，57%的人反对自己的子女与癫痫患者一起上课或玩耍，87%的人反对孩子与癫痫患者结婚。

“打听过，但没听说谁家里得过这病。”孩子得病后，赵楠也问过周围的人，但一直没有收获，也就不再问了——也许确实附近没人得过癫痫，也可能是患者家属不想让外人知道，羞于启齿。

事实上，对于癫痫，包括淮南在内的许多地区，如今仍流传着一种充满乡土气息的解释：孩子有邪气，妖魔鬼怪附了身。依依的家在浙江台州，东面靠海，自古繁华富庶，但当地对癫痫也有着许多偏见和歧视。

“想让更多人知道，孩子和家庭就得面对更多的误解和歧视。”依依母亲担心，即便孩子的癫痫已经治好了，长大以后谈恋爱结婚，被对方发现有过癫痫病历，还是会被嫌弃。

据世界卫生组织今年2月一篇文章显示，目前全球有5000万癫痫患者，世界各地对癫痫的歧视和社会耻辱现象，往往比控制癫痫发作本身更加难以去除。比如癫痫患者较难获得健康和人寿保险，可能丧失获得驾照的机会，并在特定的职业上面临障碍。

浙江省抗癫痫协会秘书长、常务理事、浙二医院癫痫中心主任医师汤业磊，天天和癫痫病人打交道，病人的痛苦他深有体会：“他们最大的困扰就是普遍遭遇的歧视，尤其针对癫痫患儿，生病导致他们在上学、交友等问题上受到排斥。不少癫痫患者因欠缺治疗而失去接受正常教育的机会；更有甚者，有些学校存在对癫痫的错误认识，不知如何对待癫痫儿童，使得患儿在学校被嘲笑，或失去参与正常校园活动的机会，严重影响了癫痫患儿的正常生活。”

如今，田田白天很少发作，晚上偶有发作几次。赵楠盼望着在生酮饮食的治疗下，孩子能一天天改善，争取能在下半年入学。

“希望学校能给予癫痫儿童帮助，让他们能够得到公平的对待，不会受到歧视与排挤，能和其他小伙伴一样快乐成长。”目前，田田的报名材料已经上交，赵楠在教孩子汉语拼音，她希望秋叶落下时，能够看着孩子每日快乐地放学归来。

(应受访者要求，文中均为化名)