最近1个月，22岁的姑娘小陈（化名）脸上莫名其妙出现了红斑，一开始以为只是常规的过敏，就吃了抗过敏药，然而之后症状并没有好转。2周前，小陈又出现了双膝关节疼痛，影响行走；休息一段时间之后，疼痛症状并没缓解，反而出现了下肢水肿。

小陈赶紧到浙大二院检查，经诊断判定为“系统性红斑狼疮”，医生给她开了糖皮质激素和免疫抑制剂。看到这个诊断，小陈脑海里一片空白；等到回过神来，又躲起来哭了很久：“我为什么会得狼疮？一定要吃激素吗？这个病能治好吗？以后该怎么办？”

带着太多的迷茫和疑问，她决定再来跟医生好好聊聊。

1，为什么会得狼疮？狼疮传染吗？

狼疮是一种自身免疫性疾病，病因复杂、具体机制尚未完全阐明，与遗传、环境、雌激素、免疫紊乱等因素有关。具体到某一个人身上，并不清楚究竟是哪个原因直接导致了狼疮。狼疮不是传染性疾病，不会传染。

根据中华医学会风湿病学分会最新发布的《系统性红斑狼疮诊疗规范》，在亚洲及太平洋地区，狼疮的年发病率为（2.5～9.9）/10万、患病率为（3.2～97.5）/10万。

2，哪些情况需要考虑狼疮并及时就诊？

狼疮好发于育龄期女性，女性发病年龄峰值为15～40岁，女：男比例为(7～9)：1。狼疮表现多样，在病程不同阶段，可能仅有单一症状或同时出现多系统受累。

有的人以皮疹为主，或存在关节痛、口腔溃疡等症状，或以下肢肿胀、尿中泡沫增多起病，或有头痛、胸痛、腹痛、黏膜出血等表现，还可能伴随非特异症状如发热、脱发等等。如果出现不能用其他疾病解释的多系统受累，应警惕狼疮的可能。

3，狼疮怎么诊断？

根据临床表现，医生会完善一系列检查，包括血常规、肝肾功能、免疫球蛋白、补体、抗核抗体、尿常规、尿肾功能等。抗核抗体是诊断狼疮很重要的指标，其中抗Sm抗体是狼疮的标志性抗体。但是，并不是抗核抗体阳性就一定是狼疮，低滴度抗核抗体也可能见于部分正常人，因此需要结合临床表现进行综合分析。

4，狼疮怎么治疗？

狼疮的治疗根据临床表现及严重程度的不同而存在差异。多数情况下会用到糖皮质激素、羟氯喹、免疫抑制剂（包括环磷酰胺、霉酚酸酯、他克莫司等），或生物制剂（如贝利尤单抗、泰它西普、利妥昔单抗），重症患者可能还需要血浆置换、丙种球蛋白等。狼疮的治疗比较复杂，应在专科医师指导下个体化用药。

5，一定要吃糖皮质激素吗？

很多人对于“糖皮质激素”十分抵触，听到这几个字便拒绝、否认。的确，长期应用糖皮质激素可能会出现一些不良反应，包括变胖、水肿、骨质疏松等。这对于患者、特别是年轻患者来说，需要很大勇气来面对现实、重建信心。

但目前来说，糖皮质激素仍然是治疗狼疮的一线药物，可以起到改善病情的作用；随着疾病的好转，糖皮质激素的用量也会逐渐减少；并且，多数不良反应也在可控范围，有相应的治疗和管理措施。可以在用药前多了解药物的正作用和副作用，做到知己知彼。

任何药物的使用都应该是权衡利弊之后的理性决定，一经确诊应及时治疗。不能因为害怕而逃避，错失最佳治疗时机。延误治疗可能导致疾病进展、多系统受累并造成不可逆的损伤，比如慢性肾功能不全、肢体运动障碍等，严重时可危及生命。

切忌擅自调整糖皮质激素剂量或随意停药、以避免疾病复发。

6，狼疮患者能生小孩吗？

狼疮患者可以结婚、生小孩。但是由于妊娠造成体内雌激素水平波动，可能导致狼疮疾病活动、病情复发。因此，目前医生认为：活动期系统性红斑狼疮不能妊娠；当病情稳定至少6个月、激素使用量为泼尼松15mg/d（或相当剂量）以下、无重要脏器损害、停用可能致畸的药物至足够安全的时间后，经医师评估后可考虑妊娠。此外，部分患者可能合并抗磷脂综合征、出现反复自发流产，需要对应治疗。此前已经有很多狼疮患者成功妊娠、分娩的例子，关键在于选择合适的妊娠时机并密切随访。

7，狼疮能断根吗？

目前的医学水平下，狼疮还不能断根，大部分患者需要长期用药来控制病情。但是随着医学发展，近年来已经出现了很多新型治疗方式，例如阿尼鲁单抗、伏环孢素、CAR-T细胞治疗等，临床研究的结果都令人欢欣鼓舞。在不远的将来，有可能实现无激素治疗、甚至长期停药。

8，得了狼疮，在生活中需要注意什么？

狼疮患者一定要在日常生活中保持积极的心态，按时服药、规律随访。饮食要清淡，适当运动、合理作息。注意避免日晒、尽量避免感染。

9， 狼疮预后怎样？

近年来，随着诊治水平的不断提升，狼疮患者的预后获得了显著改善，5年生存率从20世纪50年代的50%上升至95%以上，10年生存率则可达90%以上。狼疮并非“不死的癌症”，有很多患者治疗后病情得到了很好的控制，继续学习、继续工作，去跳舞，去跑马拉松。

学着接受不完美，试着“与狼共舞”，哪怕是不得已而为之，也可能会让生活变得轻松一点。未来可期。

文字；浙大二院风湿免疫科 张婷 

审核：浙大二院 陈国忠 吴华香 方序

责编：浙大二院 许紫莹

循证来源：医牛独家循证原文（点击获取链接）